ヒルシュスプルング病類縁疾患の各務（かくむ）宗太郎君、9歳が亡くなりました。

朝日新聞の記事を抜粋します。

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生まれつき胃腸が機能しない難病の治療のため、米国で移植手術をして入院していた各務（かくむ）宗太郎君（９）＝名古屋市東区＝が２９日午前２時４０分ごろ（現地時間２８日午後１時４０分ごろ）、病院で呼吸不全のため死亡した。支援団体の「そうたろうを救う会」の梶浦祐樹代表らに入った連絡によると、現地時間の８月２２日ごろから容体が悪化し、主治医のいるニューヨークのコロンビア大医療センターで、ＰＩＣＵ（小児集中治療室）に入り、同２３日からは人工呼吸器をつけていた。移植手術の合併症の影響で肺の機能が低下、両方の肺がともに気胸になり、呼吸管理が難しくなった。９月２６日の誕生日あたりから、さらに容体が不安定になり、同２８日には主治医の判断で投薬を中止。ベッドから母親の優子さん（３６）が数時間だっこし、最期を迎えた。同じく難病の娘を持つ梶浦代表は「生きたくてあんなにがんばったのに、残念というより、悔しい」と会見で涙ぐんだ。
宗太郎君の遺体は、今後の医療に生かすためにも、解剖して詳細な原因を探るという。宗太郎君は、難病の「ヒルシュスプルング病類縁疾患」と診断され、５臓器の移植手術のため２月に渡米。３月、フロリダ州のマイアミ大ジャクソン記念病院で、小腸、大腸、肝臓、膵臓（すいぞう）、胃の同時移植に成功した。一時は、念願の「ハンバーガー」を生まれて初めて食べられるまで回復したが、皮膚がただれて全身から出血するなど合併症に苦しんだ。
治療費の工面のための募金を訴える記者会見では、車いす姿で自ら「ハンバーガーを食べたい」と訴えた。共感をよび、わずか１６日間で目標額の１億２千万円を超えた。手術後は、ＰＩＣＵの費用などがかさみ、救う会は８月に入って募金を再開した。これまでに計１億８８５２万円が集まったが、まだ治療費の精算が終わっておらず、救う会は「まだやめない。もし余剰金が出たら、移植する人への寄付を検討したい」としている。


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よくがんばったね。最後はお母さんの胸の中で眠れたね。最高だ。
よくがんばったよ。ゆっくり休んでください。また何処かで会いましょう。

子供が親より先に逝ってしまうということは、なにより悲しい。
子供を持つ親としては、やるせない。

心よりご冥福を申し上げます。